4 февраля — Всемирный День борьбы против рака. Юлия Ноговицына 12 лет работает с детской онкологией, постоянно видит выздоровление или смерть… Она — директор департамента по работе с семьями и подопечными украинского фонда «Таблеточки». Юлия рассказывает о тяжелых, но важных вещах. Как борются с детской онкологией в Украине и есть ли нам чему поучиться у соседей?

«Таблеточки» — самый крупный благотворительный фонд в Украине, который помогает детям с онкологическими заболеваниями. Отличительная особенность фонда – это полностью краундфандинговая основа, то есть вся деятельность финансируется за счет частных пожертвований. «Таблеточки» помогают больным детям, их семьям, больницам: оплачивают операции за границей, оказывают паллиативную помощь, психологическую поддержку, покупают медоборудование.

Паллиатив

«Паллиативная помощь должна оказываться с момента постановки диагноза, который является потенциально смертельным. В ходе лечения больной испытывает страдания. От химиотерапии, например, выпадают волосы и ломаются ногти, высыхает слизистая и начинается стоматит, может быть постоянная рвота. Значит, подбираются специальные препараты, которые снизят тошноту, вылечат стоматит – это и есть паллиатив.

Врачи консультируют маму, как правильно обезболить ребенка, как давать лекарства. Постоянно на связи с родителями психолог. Иногда нужно помочь в бытовых нуждах: закупить дрова, газовые баллоны, потому что люди живут в селе, а денег нет, так как все силы и время уходят на больного ребенка».

Паллиатив – это работа с психологом. Настраивание на победу или принятие смерти, когда ясно, что не победить…

«Сложность программы в том, что родители зачастую не хотят признавать, что их ребенок в паллиативном статусе. Иногда врачи не хотят об этом говорить, избегая сложного разговора с родными. И нам бывает сложно включить такого пациента в паллиативную программу, потому что у него нет нужной записи в документах.

О том, что ребенок безнадежно болен, должен говорить врач. Никто другой не имеет права давать информацию о состоянии пациента. Но у нас врачей никто не учит общаться с больными. Врач иногда просто не умеет донести информацию, потому что, по сути – это его проигрыш, он не смог спасти пациента.

Примерно информация должна звучать так: «Я не могу вылечить, но сделаю всё, чтобы ребенку не было больно и продлить его жизнь». Это не делают мимолетом в больничном коридоре. Родителей нужно пригласить в отдельный кабинет и уделить столько времени, сколько потребуется. Донести всё в понятной форме, если что-то не ясно, нужно повторить несколько раз».

Мы часто видим, как после смерти ребенка расходятся семейные пары

«Родители должны понять, что ребенок умирает, и говорить об этом с ним. Здесь нужно учитывать возраст: важно говорить с подростками, а дети до 6 лет могут не понимать, что такое смерть. Иногда у нас бывают моменты, когда ребенок признаётся психологу, что он знает о том, что умирает, но боится говорить маме, чтобы не сделать больно. Мама тоже не говорит об этом, и вырастает стена отчуждения. Это страшно».

Сиблинги

(дети одних родителей: братья, сёстры)

«Есть ситуация, когда страдают братья и сестры больного ребенка. Например, мама уже год в больнице со старшим братиком и совсем не уделяет времени второму ребенку. Младший злится. Но с другой стороны понимает, что злиться нельзя, потому что брат болеет – тогда возникает внутренний конфликт. Иногда дети невольно начинают желать зла своим близким, а когда случается горе – винят в этом себя. В странах постсоветского пространства проблема сиблингов не решена. На западе психологи плотно работают с родителями, указывая на то, что нельзя обделять вниманием другого (здорового) ребенка, чтобы итогом не стала глубокая психологическая травма.

Мы часто видим, как после смерти ребенка расходятся семейные пары. И часто из-за того, что каждый не понимает, как другой страдает. Мужчины зачастую молчат, женщине нужно говорить. Жене кажется, что муж молчит, потому что ничего не чувствует. Начинаются взаимные обвинения. Нам хочется, чтобы такого было меньше, и мы приглашаем пары поработать с психологом».

 «Вы виноваты в смерти ребёнка!»

«Иногда родители переносят на нас свой гнев после смерти ребенка. Звучат обвинения в адрес фонда, сотрудников, врачей. Это просто психологическая реакция, когда для мамы и папы виноватыми в смерти их ребенка становятся все. Поэтому мы тоже должны быть готовы к подобному. Конечно, обидно, когда помогаешь, а потом слышишь обвинения в свой адрес, но за 12 лет работы я уже нарастила панцирь и не жду благодарности. В такие моменты я думаю о том, что у  меня, слава Богу, двое здоровых детей, а если что-то случится, насколько я буду благодарна…»

Мы не спасатели. Это не в нашей власти, Богу только известно, кто выживет, кто нет

«Мы проводим профилактику эмоционального выгорания среди сотрудников. За прошлый год у нас их сменилась половина. Люди уходят после смерти подопечного, думая, что их работа бессмысленна. Но я считаю, что если мы помогли ребенку даже на коротком участке его пути, то это уже имеет смысл.

Люди, которые только начинают работать в сфере детской онкологии, страдают синдромом спасателя. Это самое страшное. Мы не спасатели. Это не в нашей власти, Богу только известно, кто выживет, кто нет. Брать на себя ответственность спасти ребенка – нельзя! Ты выгоришь на первой же смене. Мы делаем то, что в наших силах. Можем купить препарат – купим, можем оказать психологическую помощь – окажем. Наш координатор, который работает в паллиативном направлении, видит смерть детей постоянно. То есть все её подопечные умирают. С этим можно жить.

К слову, в фонде работают одни девушки. Есть две сотрудницы, которые сами перенесли онкологию. Но мам, которые потеряли ребенка из-за болезни, мы стараемся не привлекать к работе. Желание помогать быстро заканчивается, если родитель не принял смерть ребенка, а просто хотел куда-то бросить свои силы. Он будет всё проецировать на себя и снова переживать горе».

День памяти

«Это день, когда мы приглашаем родителей, которые потеряли ребенка, на мероприятие. Оно проходит за городом. Приезжают известные люди, которые тоже столкнулись с подобной проблемой и могут донести важную мысль, там же представители духовенства, психологи. Цель – показать, что мы помним детей, и для родителей это важно.

Во время мероприятия демонстрируем фотографии детей, но не во время болезни, а когда они ещё здоровы. Важно, чтобы их помнили улыбающимися и красивыми. Хотим, чтобы родители, общаясь друг с другом, находили силы для восстановления. У кого-то прошло пять лет после трагедии, у кого-то полгода – это люди на разных стадиях горевания. Необходимо, чтобы они видели положительные примеры того, как семья может остаться сплоченной, пережить горе и не приобрести алкогольные или другие зависимости.

Поговорить родителям не с кем, даже близкие родственники не хотят обсуждать горе. Что могут сказать родные: «Не плачь», «Всё будет хорошо». А хорошо не будет, если об этом не говорить».

Праздник победителей

«Это мероприятие-антагонист Дня памяти. Мы приглашаем детей и их родителей, победивших рак. Организовываем большой праздник с шариками, вкусностями, артистами и все вместе радуемся.

Фандрайзинг (привлечение денег на благотворительность)

У «Таблеточек» нет спонсоров и госфинансирования. Наши жертвователи до 70% — частные лица, а они — пользователи соцсетей. Поэтому мы организовываем все активности там. Так родился самый успешный, на данный момент, наш флешмоб #moneycanchallenge

Суть — сфотографироваться с купюрой любой страны, сопоставив половинку портрета на ней с половиной своего лица. Сумму номинала этой купюры и необходимо пожертвовать на благотворительность. Таким образом было собрано примерно 10 тысяч долларов».

Помогать легко

«Информацию, пусть она и о больных детях, нужно давать позитивно. Мы изначально решили в призывах о помощи не давить на чувство вины и ответственности. Все сопли, слёзы, триста восклицательных знаков и слов SOS мы никогда не используем и людей учим так не делать. Многие как пишут? Откажитесь от чашечки кофе, пожертвуйте деньги больному ребенку. Мы делаем кардинально противоположное предложение: пьете кофе и помогаете ребенку. Делаем совместную акцию с кофейней: вы покупаете большой стакан кофе, и одна гривна идет на «Таблеточки».

Волонтеры – наше всё

«Волонтеры-парикмахеры, визажисты, мастера маникюра приходят в больницы, делают прически, макияж для мам и девочек, которые лечатся не первый месяц и кроме больничных стен ничего не видят. Всё это бесплатно. Есть автоволонтеры, которые могут подвезти, куда нужно. Видеооператоры, фотографы делают красивые 40-секундные ролики с призывом помогать. Направления для волонтерства разные.

Сейчас мы запускаем информационные кампании: одна с посылом, что рак излечим во многих случаях, и таким детям нужно помогать. Это не бесполезно, как считают некоторые. И вторая акция для врачей «онконастороженность». Лекции для педиатров и семейных врачей, чтобы они более внимательно относились к симптомам, которые могут свидетельствовать, что у ребенка онкология. Важно не пропустить ту стадию, когда ещё можно помочь».